Stomaberatung

Was bringt dir eine Stomaberatung?

Mit einem Stoma ist vieles neu. Das kann dir die Stomaberatung bringen:

• Selbst versorgen: Du lernst, Platte und Beutel zu wechseln, den Beutel zu leeren, die Haut zu pflegen und Probleme früh zu erkennen; Angehörige können mitlernen ^{[2, 3, 4]}. Schulungen stärkten in Studien das Zutrauen in die eigene Versorgung ^[6].
• Eine Versorgung, die zu dir passt: abgestimmt auf dein Stoma, deine Haut und deinen Alltag. Sitzt sie gut, schützt sie die Haut und beugt Undichtigkeiten vor ^{[2, 4]}.
• Weniger Hautprobleme: Nach Beratung oder Anzeichnung der Stomastelle vor der Operation traten in Studien seltener Hautprobleme auf, nach der Anzeichnung auch seltener Undichtigkeiten und andere Komplikationen ^{[7, 8]}.
• Zurück in den Alltag: Ein Stoma muss dich nicht davon abhalten, ein erfülltes und aktives Leben zu führen. Meist kannst du wieder arbeiten, sobald du dich fit genug fühlst und mit der Versorgung zurechtkommst, und deine gewohnte Kleidung tragen ^{[5, 9]}. Bewegung ist ausdrücklich erwünscht ^[3].
• Raum für persönliche Fragen: Auch Körperbild, Partnerschaft und Sexualität haben Platz; dein Sexualleben kannst du wieder aufnehmen, sobald du dich bereit fühlst ^{[4, 5, 9]}. Erfahrene Betroffene aus Selbsthilfegruppen können dir zeigen, dass mit Stoma eine hohe Lebensqualität möglich ist ^[2].
• Eine Ansprechperson, auch später: Ändert sich etwas, wird deine Versorgung angepasst ^{[2, 4]}. Fachkundige Begleitung kann Komplikationen verringern und die Lebensqualität verbessern ^[4].

Für wen ist die Stomaberatung gedacht?

Für dich und deine Angehörigen, wenn ein Stoma geplant ist oder du schon damit lebst: vor und nach der Operation und auch später, wenn neue Fragen auftauchen ^{[2, 10]}. Man unterscheidet ^{[1, 2]}:

• Ileostomie: Ausgang am Dünndarm, meist im rechten Unterbauch ^{[1, 10]}.
• Kolostomie: Ausgang am Dickdarm, meist im linken Unterbauch ^{[1, 10]}.
• Urostomie: künstlicher Harnausgang, meist über ein abgetrenntes Stück Dünndarm (Ileum-Conduit), z. B. im rechten Unterbauch ^[2].

Ein Stoma wird angelegt, wenn ein Darmabschnitt entfernt oder entlastet werden muss, etwa bei Darmkrebs, chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen oder einer Divertikulitis (Entzündung von Darmausstülpungen) ^[1], oder wenn die Harnblase entfernt wird, etwa bei Harnblasenkrebs ^[2]. Es kann vorübergehend oder dauerhaft sein; ein vorübergehendes Schutzstoma, etwa nach einer Mastdarmkrebs-Operation, wird meist nach zwei bis sechs Monaten zurückverlegt ^{[1, 3]}.

Wie hilft dir die Stomaberatung?

Stomaberatung ist Anleitung, Schulung und Begleitung. Ziel ist, dass du oder deine Angehörigen das Stoma selbst versorgen könnt, passende Produkte habt und bei Bedarf eine Fachperson erreicht ^{[2, 3]}. Beginnt sie vor der Operation, weißt du, was kommt; das kann die Anleitung danach erleichtern ^{[2, 3]}. Dazu gehören:

• Passende Versorgung und Hautschutz: Platte und Beutel (ein- oder zweiteilig) werden individuell ausgewählt und angepasst ^{[4, 5]}. Liegt das Stoma nicht über Hautniveau oder bilden sich im Sitzen oder Stehen Falten, kann eine gewölbte (konvexe) Platte besser abdichten ^[11]. Hautschäden entstehen vor allem durch Undichtigkeit, schlecht sitzende Produkte, zu lange Tragezeit oder Allergien ^[4]; regelmäßiges Nachmessen hält die Öffnung der Platte passend ^[12].
• Essen und Trinken: Mit einer Ileostomie verlierst du mehr Flüssigkeit und Salze; du wirst über mögliche sehr hohe Ausscheidungsmengen aufgeklärt und bekommst Ernährungsempfehlungen ^{[3, 13]}.
• Irrigation: Bei einer dauerhaften Kolostomie im linken Dickdarm kannst du, wenn nichts dagegen spricht, lernen, den Darm regelmäßig über das Stoma mit Wasser zu spülen; danach bleibt oft 24 Stunden oder länger jede Ausscheidung aus ^{[14, 15]}. Laut S3-Leitlinie sollte sie angeboten werden ^[3].

Wie läuft die Beratung ab?

Vor der Operation

Möglichst früh vor der Operation wird mit dir besprochen, was auf dich zukommt: Eingriff, Art und Funktion des Stomas, Produkte, Selbstversorgung und Alltag, bei einer Ileostomie auch das Vorbeugen von Flüssigkeitsmangel und eine mögliche Rückverlegung ^{[3, 4, 10]}.

Für die künftige Stomastelle wird dein Bauch im Liegen, Sitzen, Stehen und vorgebeugt angeschaut und die beste Stelle angezeichnet (siehe Grafik oben) ^{[2, 3, 4]}. Markieren kann eine geschulte Pflegefachperson, verantwortlich ist die Ärztin oder der Arzt ^{[2, 3]}.

Nach der Operation

Du übst Schritt für Schritt Plattenwechsel, Entleeren und Hautpflege ^{[2, 3]}. Später wird die Versorgung angepasst, etwa wenn sich die Größe des Stomas ändert ^[4]. Wie viele Termine du brauchst, richtet sich nach deinem Bedarf; bei neuen Problemen wird erneut geschult ^[2].

Irrigation lernen

Vorher klärt die Chirurgin oder der Chirurg, ob etwas dagegen spricht ^[15]. Begonnen wird häufig ein bis drei Monate nach der Operation unter Anleitung, die erste Irrigation wegen möglicher Kreislaufreaktionen dort, wo rasch ärztliche Hilfe verfügbar ist ^{[15, 16]}. Gespült wird alle 24 bis 48 Stunden zur gleichen Tageszeit, etwa eine halbe Stunde oder etwas länger ^{[15, 16]}; die Gewöhnung dauert etwa sechs bis acht Wochen ^[15].

Was sagt die Forschung?

Leitlinien empfehlen Beratung und Anzeichnung vor der Operation, Schulung danach und die Betreuung durch speziell ausgebildete Pflegende; so betreute Menschen haben laut internationaler Stomaleitlinie bessere Ergebnisse ^{[2, 3, 4]}. Studien beobachteten:

• Anzeichnung der Stomastelle: weniger Komplikationen, Undichtigkeiten, Hautprobleme und Folgeoperationen, bessere Lebensqualität und weniger Abhängigkeit von Hilfe, überwiegend in nicht randomisierten Studien ^[7]; bei Urostomien war der Vorteil nicht gesichert ^[17].
• Schulung vor der Operation: Hautprobleme rund ums Stoma etwa halb so oft (9,5 % gegenüber 19,4 %; erste Hinweise aus zwei Studien), bei anderen Ergebnissen kein Unterschied ^[8].
• Selbstmanagement-Schulungen: mehr Zutrauen in die eigene Versorgung als mit üblicher Betreuung, besonders mit Beteiligung von Pflegefachpersonen; bei der Lebensqualität gemischte Ergebnisse ^[6].
• Irrigation: seltenere Entleerungen, weniger Beutelverbrauch, Blähungen und Geruch; manche kamen ohne ständig getragenen Beutel aus. Zur Lebensqualität sind die Ergebnisse uneinheitlich ^[14].
• Schulung bei Ileostomie: Einzelne Programme senkten Wiederaufnahmen ins Spital, in meist kleinen Studien mit uneinheitlichem Ergebnis ^[13].

Wie groß die einzelnen Vorteile sind, ist noch offen; manche Empfehlungen, etwa zur Irrigation oder zu gewölbten Platten (Expertenkonsens mit Herstellerfinanzierung), beruhen auf der Erfahrung von Fachleuten ^{[11, 15, 16]}. Insgesamt sprechen Studien und Leitlinien für eine fachkundige Begleitung ^{[2, 3, 4]}.

Worauf solltest du achten?

Die Anzeichnung der Stomastelle hat keine bekannten Nachteile ^{[3, 7]}. Veränderungen am Stoma solltest du ärztlich abklären lassen, denn manche Komplikationen müssen operiert werden ^{[1, 2]}; in der Beratung lernst du, sie früh zu erkennen ^[4].

Mögliche Probleme rund ums Stoma

• Am häufigsten sind Hautschäden rund ums Stoma und ein Bauchwandbruch neben dem Stoma (parastomale Hernie) ^{[4, 18]}, den langfristig mehr als die Hälfte der Betroffenen entwickelt ^[19]; endständige Kolostomien haben die meisten Komplikationen ^[18].
• Außerdem möglich: ein Vorfall (Prolaps, etwa 2–3 %), ein Einziehen (Retraktion) oder eine Verengung (Stenose) des Stomas und, selten, ein Absterben durch Mangeldurchblutung (Nekrose), das eine Notoperation erfordern kann ^{[1, 4]}.
• Flüssigkeitsmangel bei Ileostomie ist der häufigste Grund für eine Wiederaufnahme ins Spital, bei etwa 6 von 100 Betroffenen innerhalb von 30 Tagen ^[13].
• Bei Urostomie: Harnwegsinfekte, Kristallbildung, Undichtigkeiten und Hautreizungen durch Harn ^[2].
• Retardpräparate und andere Tabletten wirken mit Stoma eventuell schlechter; lass deine Medikamente überprüfen und setze nichts selbst ab ^{[3, 5]}.
• Nach der Operation nicht schwer heben und nichts Anstrengendes tun: bei einer Kolostomie etwa acht Wochen, bei einer Ileostomie etwa drei Monate ^{[5, 9]}.

Warnzeichen: umgehend ärztlich abklären lassen

• Fieber oder Schüttelfrost ^{[12, 20]}
• starke Blutung aus dem Stoma oder viel Blut im Beutel ^{[12, 20]}
• Zeichen von Flüssigkeitsmangel wie Müdigkeit, Mundtrockenheit oder sehr viel Ausscheidung ^{[12, 20]}
• deutlich länger als gewohnt keine Ausscheidung (bei Ileostomie mehr als 12 Stunden) ^{[12, 20]}
• starke Bauchschmerzen oder Krämpfe, Übelkeit, Erbrechen oder Schwellung rund ums Stoma ^{[12, 20]}

Wann eine Irrigation nicht geeignet ist

Fachleute nennen diese Gegenanzeigen ^{[15, 16]}:

• Ileostomie ^[16]
• Durchfall ^[16]
• aktive chronisch-entzündliche Darmerkrankung, aktive Divertikelkrankheit oder Divertikulitis ^{[15, 16]}
• Fisteln, Strahlenschäden oder Tumor im verbliebenen Dickdarm ^[15]
• größerer oder beschwerdeverursachender Bauchwandbruch neben dem Stoma, Vorfall oder Verengung des Stomas ^{[15, 16]}
• laufende Chemo- oder Strahlentherapie; danach etwa sechs Wochen abwarten ^[16]
• Vorsicht bei Herz- oder Nierenerkrankungen und Reizdarm; nötig sind gutes Sehvermögen und Fingerfertigkeit ^[15]

Wer berät dich im pgz?

Im pgz beraten dich diplomierte Pflegefachpersonen (DGKP). Beratung, Schulung und Begleitung gehören zu ihren eigenverantwortlichen Kernkompetenzen (§ 14 GuKG) ^[21].

Sie dürfen nach ärztlicher oder pflegerischer Diagnose Stomaversorgungsprodukte verordnen und informieren deine Ärztin oder deinen Arzt über wichtige Veränderungen (§ 15a GuKG); medizinische Maßnahmen führen sie nach ärztlicher Anordnung durch (§ 15 GuKG) ^[21].

Für vertiefte Aufgaben gibt es die Spezialisierung „Wund-, Stoma- und Kontinenzmanagement“ ^[21].